Novo levantamento do Datafolha revela as principais lacunas no apoio oferecido às mulheres que vivem com a doença no Brasil
O custo com transporte para tratamento impôs dificuldades para quase metade (45%) das pacientes de câncer de mama, revelou pesquisa inédita realizada pelo Instituto Datafolha, a pedido da AstraZeneca, para aprofundar a compreensão sobre os desafios enfrentados por mulheres com câncer de mama no país.
O dado reforça a relevância de iniciativas como o recente anúncio do Ministério da Saúde sobre a criação de um auxílio financeiro voltado ao custeio de transporte, alimentação e hospedagem para pacientes em tratamento, com foco na ampliação do acesso à radioterapia pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O levantamento, que ouviu 241 pacientes com câncer de mama e 600 pessoas de suas redes de apoio por meio de perguntas estimuladas, destaca impactos emocionais, financeiros e estruturais que se somam à complexidade do tratamento clínico.
A falta de suporte emocional adequado é uma das principais lacunas apontadas: 43% das pacientes concordam que falta um espaço para trocar experiências com outras mulheres na mesma situação, um ambiente que poderia proporcionar acolhimento, identificação e fortalecimento pessoal.
Essa carência se reflete também na escassez de suporte profissional adequado: 39% concordaram que sentiram falta de apoio profissional, como psicólogo ou psiquiatra. Em meio a esse cenário de isolamento emocional, uma em cada cinco mulheres (18%) já deixou de pedir ou recusou ajuda. Para a maioria delas (65%), o principal motivo foi o receio de sobrecarregar quem está por perto.
O impacto do câncer de mama também se estende à vida profissional. Entre as pacientes que estavam empregadas formalmente (também em regime MEI), 51% concordaram que, no momento do diagnóstico, não receberam apoio do empregador para ajustar sua rotina profissional à nova realidade: 66% delas concordaram que o trabalho remoto ou híbrido teria ajudado a conciliar o tratamento com a rotina profissional. Cerca de metade relatou que faltou flexibilidade de horários, revisão das metas e redução de cobranças.
“A jornada do câncer de mama vai muito além do tratamento médico. O apoio emocional, familiar, social e até profissional é fundamental para que as mulheres se sintam acolhidas e fortalecidas. A pesquisa do Datafolha não apenas traz um retrato sensível dessa experiência, mas também oferece evidências que podem orientar políticas públicas e iniciativas capazes de reduzir desigualdades no acesso ao cuidado”, afirma Marília Gusmão, diretora executiva de Assuntos Corporativos da AstraZeneca do Brasil.
Informação e personalização do cuidado
A importância da informação qualificada também foi evidenciada na pesquisa. Seis em cada dez pacientes concordaram que entender como a doença pode evoluir, bem como suas chances de recuperação e o impacto do tipo e subtipo de câncer no tratamento são informações que poderiam ter ajudado as pacientes em sua jornada. Por outro lado, a realização de exames capazes de orientar melhores desfechos para essas mulheres ainda enfrenta obstáculos, especialmente entre aquelas que dependem do sistema público.
A pesquisa revelou a dimensão da desigualdade no acesso à testagem genética: enquanto 62% das pacientes da rede privada afirmaram terem realizado o teste, apenas 16% das pacientes do SUS fizeram o exame, essencial para personalização do tratamento de mulheres que possuem alterações específicas no seu DNA.
Retrato sensível da rede de apoio
O estudo também buscou entender a experiência da rede de apoio, formada principalmente por familiares (69%) e amigos (31%). Quatro em cada cinco cuidadores não se sentem preparados para essa função, 73% concordam que falta suporte para dividir as responsabilidades, 45% apontaram ter negligenciado a própria saúde para cuidar da paciente e pouco mais de um terço se sentiu socialmente isolado durante o período de cuidado.
Embora o papel de cuidador tenha trazido algum tipo de impacto negativo para a maioria, 81% reconheceram que essa vivência os aproximou mais da família.
Para Marília, a escuta ativa é um passo fundamental na transformação do cuidado. “Ao ouvirmos pacientes e redes de apoio, transformamos vivências em dados que ajudam a desenhar respostas mais efetivas, seja em políticas públicas ou na atuação de redes de apoio. Essa escuta ativa é essencial para promover um sistema de saúde mais integrado, equitativo e centrado nas pessoas”, completa.
A pesquisa foi realizada pelo Instituto Datafolha com 241 pacientes diagnosticadas com câncer de mama, que iniciaram ou concluíram o tratamento, e 600 pessoas que compõem redes de apoio. As entrevistas foram aplicadas por meio de painel online com autopreenchimento, entre os dias 22 de setembro e 10 de outubro (pacientes) e entre 25 de setembro e 3 de outubro (rede de apoio), com abrangência nacional. A margem de erro máxima é de 6 pontos percentuais para a amostra de pacientes e 4 pontos para a rede de apoio, considerando um nível de confiança de 95%.
Em seu segundo ano, a campanha “Com Apoio, a Vida Segue” reforça a importância de uma rede de suporte para pacientes com câncer de mama e que tem como objetivo mobilizar a sociedade a oferecer apoio, em suas mais variadas formas. Compreendendo a informação como uma das possíveis formas de apoiar, a iniciativa também busca promover o conhecimento sobre os diferentes estágios e subtipos de câncer de mama, fundamental para um tratamento mais personalizado.
